Exigir nuestros derechos: Proteger nuestra piel, preservar nuestras vidas
El tema de 2025 pone de relieve la urgente necesidad de prevenir el c¨¢ncer de piel en las personas con albinismo mediante la sensibilizaci¨®n, las pruebas de detecci¨®n y el acceso a la protecci¨®n solar.
El riesgo de contraer c¨¢ncer de piel es extremadamente alto para las personas con albinismo, y la falta de acceso a cremas solares, equipos de protecci¨®n, as¨ª como a pruebas de detecci¨®n y tratamiento del c¨¢ncer de piel, puede provocar muertes previsibles, pero evitables. El c¨¢ncer de piel es la principal causa de muerte de las personas con albinismo en la regi¨®n de ?frica meridional, por lo que la protecci¨®n solar es un medicamento esencial, no un producto cosm¨¦tico.
La mayor¨ªa de los planes de acci¨®n nacionales sobre albinismo adoptados por los gobiernos incluyen medidas para garantizar el acceso a protectores solares, indumentaria de protecci¨®n contra el sol y acceso a servicios dermatol¨®gicos y de detecci¨®n y tratamiento del
c¨¢ncer de piel.
Varios pa¨ªses cuentan con iniciativas que proporcionan gratuitamente o a precios subvencionados protecci¨®n solar e indumentaria de protecci¨®n contra el sol, acceso a servicios dermatol¨®gicos y cribado, detecci¨®n y tratamiento del c¨¢ncer de piel, as¨ª como campa?as de sensibilizaci¨®n para educar a las personas con albinismo y a sus familias sobre la importancia de la protecci¨®n solar. Los estudios publicados sobre el impacto de esas intervenciones han demostrado que, cuando se han aplicado, han mejorado significativamente los resultados sanitarios de las personas con albinismo.
#Albinismo
D¨¦cimo aniversario del mandato sobre albinismo
En 2025 se cumple el d¨¦cimo aniversario del establecimiento del mandato sobre el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo. Para conmemorar este hito, la Experta Independiente, , ha presentado su informe donde ofrece un panorama de los progresos realizados en la aplicaci¨®n de los derechos de las personas con albinismo en todo el mundo durante el ¨²ltimo decenio. Asimismo, describe a grandes rasgos algunos de los retos que persisten y formula recomendaciones para seguir promoviendo los derechos de las personas con albinismo.
?Qu¨¦ es el albinismo?
El albinismo es un trastorno poco frecuente, no contagioso, hereditario y cong¨¦nito. En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten. Se da en ambos sexos, es independiente del origen ¨¦tnico, y puede darse en cualquier pa¨ªs del mundo. El albinismo se caracteriza por la ausencia de pigmentaci¨®n (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa; lo que supone que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir c¨¢ncer de piel. No existe cura para la carencia de melanina que caracteriza al albinismo.
Aunque las cifras var¨ªan, se estima que en Am¨¦rica del Norte y Europa una de cada 17.000 a 20.000 personas presenta alg¨²n tipo de albinismo. La afecci¨®n es mucho m¨¢s com¨²n en ?frica subsahariana; se estima que una de cada 1400 personas est¨¢ afectada en la Rep¨²blica Unida de Tanzan¨ªa y hay prevalencias de hasta una de cada 1000 personas en ciertas poblaciones de Zimbabwe y otros grupos ¨¦tnicos concretos en ?frica Meridional.
Albinismo y salud
La falta de melanina en las personas con albinismo hace que sean extremadamente vulnerables al c¨¢ncer de piel. En algunos pa¨ªses, la mayor¨ªa de estas personas mueren por este tipo de c¨¢ncer entre los 30 y los 40 a?os de edad. Si las personas con albinismo pudieran ejercer plenamente su derecho a la salud, podr¨ªan tratarse de este tipo de c¨¢ncer ya que es prevenible en un alto porcentaje. Esto deber¨ªa incluir el acceso a revisiones m¨¦dicas regulares, protectores solar, gafas de sol y ropa de protecci¨®n solar.
Sin embargo, en muchos pa¨ªses, no pueden acceder a todas estos recursos ya que se encuentran fuera del sistema. Por ese motivo, deben ser objeto de intervenciones de los derechos humanos en consonancia con los , para no dejar a nadie atr¨¢s.
Adem¨¢s, debido a la falta de melanina en la piel y los ojos, las personas con albinismo con frecuencia tienen una discapacidad visual permanente que muchas veces conduce a otras discapacidades.
?Sab¨ªas que...?
- El albinismo es una condici¨®n gen¨¦tica hereditaria de ambos progenitores que se da en todo el mundo, independientemente de la etnia o el sexo.
- La falta de pigmento melanina en el cabello, la piel y los ojos de las personas con albinismo las hace vulnerables a la exposici¨®n solar, lo que puede provocar c¨¢ncer de piel y discapacidad visual grave.
- Hasta una de cada 5000 personas en el ?frica subsahariana y una de cada 20.000 en Europa y Norteam¨¦rica padecen albinismo.
- En algunos pa¨ªses, las personas con albinismo sufren discriminaci¨®n, pobreza, estigmatizaci¨®n, violencia e incluso son asesinadas.
- En algunos pa¨ªses, las mujeres que dan a luz a ni?os con albinismo son repudiadas por sus maridos, y sus hijos abandonados o v¨ªctimas de infanticidio.
- La industria cinematogr¨¢fica rara vez ha retratado con precisi¨®n a las personas con albinismo, prefiriendo describirlas como villanos, demonios o fen¨®menos de la naturaleza.
- La violencia contra las personas con albinismo se topa muchas veces con el silencio social y la indiferencia, y rara vez va se investiga o se procesa a los agresores.
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